stomanieuws.nlsitemap

Stoma-actief nieuwsbrief juli 2013

  
   
            
                  
                        
                   
                                                   
         

         
                                                   
                  
       
                                               
                                           
                                                     
           

Eventjes voorstellen :
           
Nieuw bestuurslid
            Kathleen Rams ,
43             jaar uit Lier
           
             
 

                                                                      
                                                               
           

STOMA - ACTIEF

           

de vereniging voor de actieve             stomadrager zal in de nabije toekomst in Leuven en Regio             Leuven  activiteiten organiseren met de steun van het fonds             Petrus Deboet, beheerd door de Koning Boudewijnstichting .
            Indien je stomadrager bent uit Leuven of Regio en je wil             meer weten over deze activiteiten maak ons uw gegevens over en wij             verwittigen u vrijblijvend  als er een activiteit gepland is .
            Je kan dit doen via :
            Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
            bellen 013/ 33 64 23 of 0478 / 25 57 73

           
                                                               
                       
                                                               
           

Op reis             met een stoma  

                       

Het is             van mei 2008 geleden dat wij met onze vereniging getracht hebben             via toenmalig              parlementslid             Maggie de Block een voorstel in te dienen om meer             noodzakelijke materialen mee te nemen in handbagage.niet             enkel voor stoma maar voor alle chronische ziekten,  Minister             Onckelinx erkende het probleem maar trok de paraplu open en              verwees naar de Wereldgezondheidsorganisatie.
            Dus niets gebeurde. Intussen zijn we in 2013 en zijn gelukkig             de regels wat versoepeld en mag men mits attest van dokter extra             materiaal meenemen op het vliegtuig, maar dit hangt van de goodwill             van de maatschappij af en is niet wettelijk bepaald.
            Sommigen van onze leden krijgen in het behandelende ziekenhuis een             attest mee in het Nederlands en Engels en een attest met             nodige medicijnen of materialen.
            Het voorbeeld dat u kan bekijken en afdrukken is van             ileostomadrager maar is evengoed een voorbeeld voor andere             stoma´s .
Voorbeelden

                       
                                                               
           

.
            TRUCKSHOW IN BEKKEVOORT

           

  

           

 

           

Op             zaterdag 10 &
            zondag 11 augustus 2013
            Plaats : de terreinen van K.K. Bekkevoort, Oude Leuvensebaan
            Meer info op :
http://www.bekkevoortsetruckersvrienden.be

                       

ZATERDAG 10 AUGUSTUS “ DAG VAN MINDERVALIDEN “

                                                               
             

Zoals reeds zoveel jaren is
              Marijn De Valck ( Boma van FC Kampioenen ) aanwezig achter het               stuur
              van een truck.

             

Gratis rondritten met mindervalide
              kinderen vanaf 14 uur.
              Net als de voorbije jaren nodigen wij kinderen met stoma uit om               deel te nemen.

             

Wenst u deel te nemen laat het ons weten
              en wij regelen de  inschrijving voor u .

             
                       

 

           

Zondag 11 augustus is om 14u30 het vertrek van het             konvooi truckers voor een tocht van 35 km door het Hageland

           

Tussenin in de tent vele optredens voor jong en oud,             met clowns, ballonplooiers, schminkers en zelfs kabouter klus.

           

Na de uitreiking van de bekers is er nog optreden             van Bert ( voice) , Roy Williams ,
            Jo Vally en V.C. De Gies ( Nederlandse coverband ) .

           


           
            De eerste Truckshow vond plaatst op 25 augustus 1985

           

Sindsdien zijn reeds 28 edities van de Truckshow             voorbij. Telkens werd de opbrengst verdeeld onder goede doelen. Tot             op heden werd de som van 411.832,60 euro verdeeld of omgerekend :             16.613.286 oude B.Fr

                       

De stomapatiënten zijn zeer dankbaar dat zij reeds             jaren bij de gelukkigen zijn om cheque te ontvangen .

                       
                                                               
           

   KINDERKANKERFONDS 
             

                                  

           

 

           

   "             Samen sterk tegen kanker "  

           
                                                               
           

           

.

           
  1. Kathleen Rams
  2.  
               
    Mijn prins ... met zijn witte auto . In hetspannend, beetje bang voor wat gaat komen, of hij het niet erg zou             vinden wat ik heb. Weer het verhaal doen.
                                                          

>>>>>             Lees meer
           

                       
         
       
                                           
                                                     
           


             STOMA - ACTIEF bezoekt wijndomein in Assent
           
 Wij nodigen u uit om met ons deel te nemen ,             niet twijfelen, gewoon doen !

           

 Op zaterdag 7 september om 14 uur bezoeken             wij de wijngaarden en het wijndomein " KLUISBERG "              van Danielle en Jos gelegen rijnrode 5, 3460             Assent .
             "Wijndomein KLUISBERG" behoort tot de             Belgische wijnbouwers die met hart en ziel streven
            naar zeer goede wijnen uit eigen             streek .                   
             
"Het betoverende             Hageland"
           
           

                       

 Samen met onze gids             "Jos" wandelen we genietend van de mooie Hagelandse             natuur, langs de 6 wijngaarden,  samen goed voor             10000 wijnstokken van verschillende druivensoorten

           

 zoals Muller Thurgau, Pinot             Gris, Auxerrois, Riesling, Pinot Noir, Dornfelder, Domina Lemberger             en Sieger.

           

 Misschien zeggen die namen u             zo direct niets, maar de eigenaar "gids" zal het ons             uitleggen met daarna een  proeverij in zijn wijnbedrijf.

                       

 Voor de stomadragers en             partners / verpleegkundigen / medisch studenten /             geïnteresseerden volgt dan een apart  samenzijn . 
             Aanschuiven doen we nadien aan de barbecue met wijn en             frisdrank inbegrepen .

           

 Nadien is er voor de             liefhebbers nog een koffie met versnapering
           
             Bij stoma-actief geen lidmatschap, iedereen welkom.

           

  

           

 inbegrepen :             rondleiding met gids ,             proeverij, praatcafé, barbecue             met frisdrank / wijn en koffie met              versnapering . Lees             meer

                       
                                                               
           


             
Nephélé : buikdanseres met stoma

                       

 Veel hoor je als stomadrager             dat je alle sporten of werken kan uitoefenen, medisch ge                                                                                                                                                                                                                                                                                            en             enkel  bezwaar, natuurlijk rekening houdend met wat uw lichaam             toelaat.  Een evenwicht zoeken hoe ver men kan gaan, wat uw             lichaam  aankan, maar als het lichaam meewil kan men inderdaad             zeer veel  met een stoma , zo ook buikdansen.

           

 Zondag 16 juni was stoma-actief             in Aarschot aanwezig op een namiddag  buikdansen of zoals ze             het liever zelf horen : Oriëntaalse dansen.

           

 Vier jaar geleden kreeg Nephélé             problemen met haar gezondheid hetgeen  uitmondde in een stoma.             Weg hetgeen ze zo graag deed, haar passie :  buikdansen ! Een             zware dreun bovenop de stoma die voor een jong  iemand van 30             jaar sowieso een hele klap betekent. Maar zie, na een  tijdje             werd de toelating gegeven om voorzichtig terug te dansen en dat              lukte wonderwel

           

 Zo goed dat ze Beniluxkampioene             werd.

           

 Het was een mooie opvoering in             Aarschot van zowel groepen als  individuele sterren              onder mooie, deels rustige als wervelende Oosterse              klanken, gemengd  met mysterieuze lichtschakeringen waar             we ons  onmiddellijk waanden in  het mysterieuze Oosten.

           

 Na de pauze was het moment             aangebroken voor Nephélé om het tweede  gedeelte te openen.             Het is steeds afwachten of de gezondheid van de dag  het             toelaat, maar ze was er, en hoe !

           

 Onder begeleiding van piano             werd een mooie sensuele dans neergezet .  De tweede dans van             Nephélé was zo nodig nog mooier met een mengeling  van             buikdansen en sierlijke bewegingen.

           

 Prachtig ! Hier zagen we dat             een Beniluxtitel niet enkel zomaar een titel is,  maar de             dansbewegingen zeer mooi waren en van grote klasse getuigden.

           

 Nephélé bewijst eens te meer             dat men met veel wil , met de nodige passie  en het graag doen             het uiteindelijk ook wel lukt.

           

 Stoma-actief wenst Nephélé nog             veel succes en dat haar droom om deel  te nemen aan             wedstrijden in Egypte en Midden-Oosten ook mogen  waarheid             worden.  
           

           
                                                               
           


             VLK - Dankdag in Mechelen

           


             Op zaterdag 25 mei werden alle vrijwilligers van VLK en             vrijwilligers in lotgenotengroepen samengebracht in de              nationale VLK – dankdag in Mechelen.

           

 Bij aankomst was er een             lunch voorzien met Oosters en Italiaans buffet met de nodige drank.
             Na de lunch volgde de voorstelling van Fried Ringoot :
           
             “ En ….? Alles Goed ?.

           

                                     
           
 Zijn verhaal , recht uit het hart, vanaf de             diagnose van kanker tot  heden bracht hij op een manier waarin             angst, verdriet, hoop, twijfel,  pijn, lichtheid en lachen aan             bod kwamen. Veel lachen , maar ook   het verdriet kwam             ruimschoots naar voren, of hoe dicht bij elkaar  lachen en             verdriet wel kunnen liggen. 

           

 Ook bracht hij een liedje             dat hij geschreven had voor zijn liefste  Anny, zonder haar             steun zou hij dit niet aangekund hebben en er nu  niet meer             geweest zijn.

           

 Alhoewel alle toehoorders             vanuit zichzelf of als vrijwilligershulp te  maken hebben met             kanker, had deze voorstelling toch een  geweldige impact en             werd er veel gelachen maar ook bij momenten  kwamen er tranen             tevoorschijn.

           

 Voor elke vrijwilliger was             er na de voorstelling nog een bedanking  met een mooie roos .

           

 Afgesloten werd met een             receptie, waar de verschillende  vrijwilligers elkaar nog eens             tegenkwamen of anderen beter konden  leren kennen.

           

 Zeer mooi initiatief van VLK             dat door stoma-actief zeer op prijs werd gesteld en waar al             onze bestuurleden dan  ook  aanwezig waren.

           

 Zij bedanken ons voor het             vrijwilligerswerk dat we doen, maar wij moeten het             VLK zeker danken voor hun hulp  en steun , het             beroep dat we telkens kunnen doen op hen , hun vormingen die het             ons als vrijwilliger zijnde  gemakkelijker maakt om             hiermee om te gaan. 
             

           
                                                               
           

 

           

 Stoma of geen stoma

                       

 Als vrijwilliger van een             stoma zelfhulpgroep is praten met stomadragers één van de             belangrijkste onderdelen.
           
             Zou het een verschil uitmaken of die vrijwilliger nu             zelf een stoma heeft of niet?  
           
 

           

 Onlangs vond in Gent een             vorming plaats van het VLK over vrijwilligers, met de vraag hoe             belangrijk het zou zijn  dat vrijwilligers zelf kanker hebben             of hadden of zelf een stoma hebben of kunnen mensen zonder ook             evengoed  zijn in het begleiden van patiënten.

           

 Stoma-actief was aanwezig om             de mening van VLK te kennen maar ook van andere aanwezige             vrijwilligers .Het  is niet onze bedoeling om de voordelen en             nadelen van een stoma te hebben of niet tegenover elkaar te zetten,              maar veeleer om een inzicht te geven dat in de meeste             gevallen alle opgeleide vrijwilligers  patiënten kunnen              helpen.

           

 Bij contacten van een             vrijwilliger met een stomadrager gaat men steeds van hetzelfde uit             : luisteren wat de  stomadrager u te vertellen heeft, hem de             kans geven om zijn eigen verhaal te vertellen, luisteren waarover             hij  piekert, wat hem bezighoudt, feiten kunnen met             verschillende stomadragers hetzelfde zijn, maar de beleving is              altijd uniek . Het belangrijkste is interesse tonen in hun             verhaal, emoties helpen dragen en een beetje              inlevingsvermogen hebben.

                       

 Zijn er dan geen” voordelen             “ wanneer  ze zelf een stoma hebben ? Natuurlijk wel ! Er is             de kracht van eigen  ervaring waardoor men zich meer verbonden             voelt, meer inzicht heeft in de problematiek van de stomadrager.              Maar een nadeel van een stoma hebben kan ook bijvoorbeeld             wanneer men denkt  het beter te weten uit  jarenlange             ervaring en zijn eigen verhaal wil opdringen, daar hebben mensen             die net een stoma hebben meestal  geen boodschap aan.

                       

 Moraal : stoma of niet is             niet steeds de  belangrijkste vraag .

           

 Het allerbelangrijkste is om             iemand tegenover u te hebben die naar u luistert, geïnteresseerd is             in uw verhaal, uw  emoties deelt en zich toch voor een deel             kan inleven in de problematiek.

           

 Als niet stomadrager heb ik             reeds vele gesprekken gehad die zeer open en vrij gebeurden en waar             de vraag of ik  een stoma heb of niet in het gesprek             meestal niet aan bod kwamen.

           
                                                               
                       

 Boottocht Deinze zaterdag 13 juli 2013

           


           
 Beste vrienden, lotgenoten,

                       

 Op zaterdag 13 juli hebben             we genoten van een zalig boottochtje op de Leie. De zon was dit             keer wel van de    partij en samen met wat wind, wat             cava’tjes zorgde die tegen het einde van de dag voor een extra             kleurtje.

           

 Schipper “Albert” bracht ons             eerst tot aan het restaurant, Heilg Huizeken, waar we halt             hielden voor een lekkere  lunch.

           

 Daarna ging de tocht verder,             mooie uitzichten, veel groen, het was echt genieten.

           

 We mochten ook twee nieuwe             leden verwelkomen op onze uitstap, doet ons steeds heel veel             plezier om nieuwe  gezichten te zien.

           

 Daar gaat het tenslotte om,             lotgenotencontact, samen “actief” genieten, ervaringen uitwisselen             of gewoon wat fijne  en hartelijke babbels.

           

 Jean-Pierre zorgde onderweg             ook nog voor extra entertaining door een quiz’ke te houden, met             hoofdprijs en  troostprijs.

           

 Rond 18u namen we afscheid             van elkaar met een warm en aangenaam gevoel, met een mooie             herinnering van een  weer heel geslaagde en toffe uitstap.

           

 Bedankt iedereen, voor de             hulp, voor de organisatie en  vooral voor jullie aanwezigheid!

                       

 Lieve groetjes en tot             binnenkort,

           

 Jean-Pierre, Aurèle,             Christine en Kathleen

           

                       
                                                               
           


             
Werkgever             krijgt een tegemoetkoming indien ik 66             % arbeidsongeschikt ben ?

           

Stomadragers             met 66% invaliditeit stelden ons de vraag, waarop wij graag het ons             beschikbare antwoord geven :

                       

 VDAB betaalt een             ondersteuningspremie , beter gekend als VOP , aan je werkgever             omdat hij je in dienst neemt  en houdt. Zo word je erg             aantrekkelijk voor hem.
             Concreet:

           

 Je werkgever krijgt             gedurende vijf jaar om de drie maanden een premie             van VDAB. Daarna kan hij een  verlenging             aanvragen voor nog eens vijf jaar.

           

 De hoogte van de premie is             afhankelijk van je loon. Normaal bedraagt ze 40%             van je loon, maar als je  werkgever dit niet voldoende vindt,             kan hij na een jaar een verhoging aanvragen. Gaat             VDAB hiermee akkoord,  dan wordt de premie verhoogd tot 60%             van je loon.

           

 De maatregel geldt als je in             de privésector werkt, in het onderwijs of als je na 01-07-2008 een             vast contract of  benoeming kreeg bij een lokaal bestuur (provincie,             gemeente, OCMW of verzelfstandigd agentschap of  vereniging).             Hij geldt niet als je bij de overheid werkt of in een beschutte             werkplaats. Daarnaast moet je ook in  Vlaanderen of Brussel             gedomicilieerd zijn. Lees             meer

                                   
                                                               
           


             
Mag             ik arbeidsongeschiktheid met uitkering en werken combineren ?  
             
Op deze vraag van stomadragers kunnen we het volgende             meegeven : 
             

           

 Het is zowel voor             zelfstandigen als werknemers die arbeidsongeschikt zijn mogelijk             om, onder bepaalde  voorwaarden, inkomen uit (zelfstandige)             arbeid te combineren met een uitkering van de ziekenkas wegens              arbeidsongeschiktheid.

           

 Men spreekt dan van             “toegelaten arbeid”, soms beter gekend als “progressieve             tewerkstelling”.

           

 De inkomsten uit toegelaten             arbeid kunnen gedeeltelijk worden gecumuleerd met de             ziekte-uitkering. De manier  waarop de cumul berekend wordt             verschilt voor werknemers en zelfstandigen. Lees             meer

           

 

           
                                                               
           


             “Gezonde stoelgang als             medicijn”    
             

           

 In het Universitair             Ziekenhuis Antwerpen voerde het team van Professor Tom Moreels in             juli voor de eerste maal  een “stoelgangtransplantatie” uit.

           

 Inderdaad, hij dient de             uitwerpselen van iemand anders toe aan zijn patiënt om hem beter te             maken. Het is een  techniek die blijkbaar snel opgang maakt.

           

 Steeds meer patiënten die             besmet zijn met de bacterie Clostridium difficile, die hardnekkige             diarree veroorzaakt,  krijgen als behandeling deze therapie.

           

 De geneeskunde is op zoek             gegaan naar nieuwe behandelmethodes, omdat de zware             antibioticakuren niet meer  aansloegen en die ook als gevolg             hadden dat de “goede bacteriën” mee vernietigd werden.

                       

                       

 Raar maar waar :             Chinezen aten al stoelgangsoep

           

 "We krijgen nieuwe             inzichten over oude kennis" zegt Tom Morels,             Gastro-enteroloog aan het UZA. 
             Er zijn verslagen teruggevonden in  China over het eten             van stoelgangsoep bij ernstige diarree.”
             “ Dieren doen het  ons trouwens voor Lees             meer  

                       
                                                               
           

Dikkedarmkankeronderzoek             vanaf 2014 

           

 De Vlaamse overheid organiseert vanaf 2014 een             grootschalig bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker.
             “Uit  het Antwerps proefonderzoek blijkt dat meer dan             40% van de bevolking bereid is mee te werken aan zo’n              screening”, zegt minister van Volksgezondheid Jo Vandeurzen.
             Jaarlijks krijgen meer dan 5.000 Vlamingen de diagnose             dikkedarmkanker.
             Daarmee is het de tweede meest voorkomende kanker bij vrouwen             en de derde meest voorkomende kanker bij  mannen.

           

 Er overlijden ieder jaar 1.800 tot 2.000             Vlamingen aan de ziekte. “Bij een goed opsporingsprogramma daalt             het  sterftecijfer met 20%. Jaarlijks zal men op die manier in             Vlaanderen zo’n 400 sterfgevallen kunnen voorkomen”,  zegt             minister Vandeurzen. Vandaar het belang van een brede             dikkedarmkankeropsporing bij de bevolking.

           

 Dit onderzoek wordt gefaseerd uitgerold vanaf             eind 2013, startend met de oudste leeftijdscategorie.
             De uitrol zal klaar zijn in 2017, vanaf dan zal de doelgroep             50 tot en met 74-jarigen om de 2 jaar een uitnodiging  tot             deelname ontvangen.

           
                                                               
           

 Wistje datjes …..

           

 Onze vereniging stoma-actief is gestart op 25             november 2011.
             Wij vinden het belangrijk om geen onderscheid te maken tussen             lid of geen lid, wij kennen geen  lidmaatschap, iedereen is             bij stoma-actief welkom.
 
             
Wij zijn intussen met 4             bestuursleden en onze gemiddelde leeftijd is 53,5. 
             
De oudste 62 en de jongste 43             jaren. 
             
Drie bestuursleden hebben een             stoma en dit reeds tussen 20 en 30 jaren ,
             dus reeds vanaf jeugdige leeftijd , zij kennen de             problematiek met jeugd en stoma zeer goed.
 
             
Op onze website waren er de eerste             maand na de start 376 bezoeken. Dit is opgelopen tot gemiddeld              meer dan 1900 per maand in 2013. 
             
De gemiddelde leeftijd van de             personen die met ons contact zoeken via mail, telefoon of bezoek is             48,9  jaar.   De oudste             is 83 en de jongste is 5 jaar. 
             
De meeste contacten zijn vrouwen             met 67,5 % en mannen 32,5 %
             De contacten met ileo zijn 55,7% , met colo 13,5% en met uro             30,7%

           
 Onze werking spreid zich over gans Vlaanderen             met Antwerpen 33,7%gevolgd door Vlaams-Brabant  met 16,7%,             West-Vlaanderen en Limburg beiden goed voor 11,1 % en             Oost-Vlaanderen 9,7 %. 
             
Ook krijgen we vragen uit             Nederland 16,7 % en van onze buren uit Wallonië 1,4 %. 
             
Stoma-actief is er niet alleen             voor stomadragers, maar eveneens voor verplegers en  studenten. 
           
 Gemiddeld kregen we 73,5 % vragen van             stomadragers gevolgd door studenten met 15,7 % en  verplegers             met 10,8 %. 
             
Stoma-actief  wil geen             concurrent zijn van andere stoma lotgenotengroepen, “samen staan we              sterker”. Stomavlaanderen is hiervan een voorbeeld.

           
         
       
                                       
                                           
                   
                                                   
         
  1.                                                   STOMA-ACTIEF                                  v.u. Vanderstukken Jean-Pierre 0478/255773